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Todos con Emmita: una beba chaqueña necesita la medicación más cara del mundo para vivir

ByRadio Sur 101.9

Dic 7, 2020
Padece una enfermedad genética neuromuscular que no permite que se mueva, ni respire bien. Necesitan administrarle antes de los dos años una droga de Novartis que no está aprobada en Argentina y que cuesta 2.125.000 dólares. Cómo ayudar.
Emma es una beba chaqueña que nació con atrofia medular espinal, una enfermedad genética neuromuscular degenerativa muy poco común que no le permite moverse, ni respirar con facilidad.

Según contaron sus padres Natalí Torterola y Enzo Gamarra, los nenes que padecen esta enfermedad no viven, en general, más allá de los dos años, ya que el tratamiento disponible en Argentina desacelera el cuadro pero no lo frena. Sin embargo, existe una droga de Novartis, no aprobada aún por Anmat, que podría salvarle la vida, pero cuesta 2.125.000 dólares.

Por esta razón sus familiares lanzaron la campaña solidaria Todos con Emmita para recaudar los fondos necesarios para acceder al medicamento antes de que cumpla los dos años.

“Toda ayuda es agradecida. La verdad es que si nosotros lo pudiéramos pagar no estaríamos pidiendo nada de esto”, aseguró la mamá.

“Ella está todo el día sonriéndose. Es un amor. No existía ningún tratamiento pero ahora tenemos esta esperanza y hay que hacer todo lo posible para Emma”, completó el papá.

Fuente: Ámbito

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